Tics-træning hjælper børn med Tourettes syndrom

Da Tue var tre år, begyndte han at lave en bestemt bevægelse. Han strakte pludselig armen op i luften.

Lidt efter gjorde han det igen. Og lidt efter igen.

Han kunne også sige lyde. For eksempel høje host eller en dyb brummen helt nede i halsen.

»Allerede dengang havde jeg mistanke om, at det var en eller anden form for tics. Men så kunne det pludselig gå væk. Så holdt han op med det med armen, men så kom der noget andet til. For eksempel, at han bevægede foden på en bestemt måde,« fortæller Joan Munch, som er mor til Tue, til Videnskab.dk.

Tue er i dag 13 år. Han fik diagnosen Tourettes syndrom, da han var ni og har i alle de år levet med sine tics.

Tourettes er en neurologisk lidelse, hvor man laver ukontrollerede bevægelser eller lyde. Det kaldes tics. (Læs mere i faktaboksen længere nede: Om Tourettes)

»Det føles lidt, som om det er noget, ens krop gør mod en. Der kommer sådan en trykkende fornemmelse indeni; jo mere du prøver at kæmpe imod, jo mere trykker det. Til sidst er det, som om der kommer sådan en kraft inde fra kroppen, så den bare laver bevægelsen eller lyden,« fortæller Tue.

»Det kan godt være ret pinligt. Det virker jo ret unormalt. Mine bedste venner ved godt, jeg har Tourettes, og de tænker ikke over det. For nye mennesker virker det nok rimelig underligt,« siger Tue.

Derfor er det en stor hjælp for både børn og voksne med Tourettes, hvis de kan lære at tage kontrollen over kroppen tilbage.

Får kontrol over tics

Et nyt, dansk studie viser, at børn med Tourettes faktisk kan tage noget af kontrollen tilbage ved at træne sig i at bremse deres tics, inden de kommer ud som lyde og bevægelser.

Efter 3 måneders træning var knap 67 procent af børnene markant mindre prægede af deres tics.

»Tidligere ville vi have tænkt, at børn med tics kun kunne behandles med medicin. Det tænker vi ikke mere. Nu tænker vi, at terapi er mulig, og at det er det, der skal være førstebehandling,« siger ph.d., klinisk lektor og overlæge Judith Becker Nissen fra Børne- og Ungdomspsykiatrien i Risskov, Aarhus Universitetshospital.

Medicinsk behandling vil typisk bestå af antipsykotisk medicin, som har flere alvorlige bivirkninger, og som ikke har voldsomt stor effekt på tics'ene. Træningen virker bedre end medicin.

Gruppetræning og individuel terapi er lige godt

Sammen med en gruppe forskerkollegaer har Judith Becker Nissen udviklet en ny træningsmanual til børn med Tourettes.

Træningen er nu blevet afprøvet på i alt 54 børn med Tourettes:

• Halvdelen af børnene havde individuel træning med en terapeut.
• Den anden halvdel lavede træningen i grupper sammen med en terapeut og tre andre børn med Tourettes.

Forskerne konkluderede, at gruppetræningen var lige så effektiv som den individuelle terapi - læs mere om studiets metoder i boksen under artiklen.

66,7 procent af børnene fik reduceret deres tics med 25 procent eller mere.

Resultaterne er publiceret i det videnskabelige tidsskrift European Child and Adolescent Psychiatry.

Metoder til at udholde trangen til tics

Tue kom med i forskningsprojektet sidste år (2017). Han blev ved hjælp af lodtrækning udvalgt til individuel træning.

»På det tidspunkt havde jeg sådan en virkelig irriterende tics, hvor jeg blev ved med at kigge til siden. Jeg havde også noget øjentics, hvor jeg blinkede, og en anden rigtig irriterende, hvor jeg kastede hovedet tilbage. Det fik jeg ret ondt i nakken og hovedet af,« fortæller han.

Træningen kombinerer to typer af evidensbaseret tics-træning:

1. Habit Reversal Training, hvor man træner en modbevægelse, når man får trang til at lave tics.
2. Exposure Respons Prevention, hvor man træner sig i at udholde tics-trangen uden at gøre noget.

»Det kan være forskelligt fra tic til tic, hvilken metode der er bedst. Derfor ville vi godt se effekten af at lære børnene en kombination af de to,« siger Judith Becker Nissen.

»Det blev nemmere og nemmere«

Tue og terapeuten startede med ’se til siden’-tics’en, og de trænede først modbevægelse.

»Der skulle jeg udvælge sådan en lille cirkel i mit synsfelt, og så måtte jeg ikke se uden for den,« fortæller han.

Når kroppen pressede på for at dreje øjnene til siden, pressede Tue imod ved ikke at tillade øjnene at se uden for cirklen.

»Den med nakken, der skulle jeg tage hovedet en lille smule fremad, når jeg fik trang til at hakke hovedet bagud. Det var ret svært i starten, men det blev nemmere og nemmere,« siger Tue.

Efter noget tid gik trangen til de to tics væk.

»Men så kommer der noget nyt. Pludselig en dag opdagede jeg, at jeg havde fået sådan en lyd. En dyb brummelyd nede i halsen. Der fandt jeg selv ud af, at jeg kunne presse min tunge bagud, og så kom lyden ikke,« fortæller han.

Lyden kom, efter Tue var færdig med de tre måneders træningsforløb, men han fandt selv ud af at stoppe lyden igen.

Gruppetræning kan udbredes til flere

På Touretteklinikken på Herlev Hospital behandler afdelingslæge Nanette Mol Debes mange børn som Tue, som er plaget af ukontrollable tics.

Nanette Mol Debes er også klinisk lektor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet, hvor hun forsker i Tourettes og effekten af tics-træning. Hun har ikke deltaget i det nye studie, men har læst den videnskabelige artikel om resultaterne.

»Mine kollegaer og jeg synes, det er rigtigt spændende det her studie. Især at de har kombineret de to typer af træning. Jeg synes, det er en rigtig god idé, at de lærer børnene begge metoder,« siger hun.

På Touretteklinikken tilbyder man også tics-træning og har gjort det gennem mange år. Her vælger en sygeplejerske i samarbejde med barnet og forældrene, hvilken af metoderne barnet skal trænes i, efter barnet og forældrene har fået en kort introduktion til de to former for tics træning.

»Udfordringen er, at der er ret få terapeuter, der kan lave denne træning. Derfor har vi her på klinikken arbejdet med at udbrede det via Skype. Og der er det jo også meget interessant, at de finder ligeså stor effekt af gruppeterapien. Hvis vi kan tilbyde det i grupper, kan vi nå ud til flere,« siger Nanette Mol Debes.

Er træningen dybdegående nok?

Der er dog noget ved træningsmanualen, som undrer Nanette Mol Debes:

Træningsmanualen bygger på to evidensbaserede træningsformer, som begge består af 12 sessioner. Men i kombinationen har de skåret ned til 9 sessioner (læs mere i boksen under artiklen).

»Jeg kan godt være bekymret for, om det (træningen, red.) er for kort tid. Umiddelbart finder de lige så stor effekt, som man finder, når man bruger en af de to træningsformer, men holder det?«

Nanette Mol Debes fortæller, at tics-træningen helst skal have en vis varighed, inden børnene slippes løs på egen hånd og selv skal håndtere deres tics.

»Kroppen skal ligesom lære ikke at lave tics. Jeg kan godt være bekymret for, om den når at lære det godt nok på bare ni træningsgange,« siger hun.

Børnene følges stadig

Judith Becker Nissen og hendes kollegaer følger stadig de 54 børn, som har gennemført tics-træningen. De taler med dem efter et halvt år og igen efter et helt år, for at se om de stadig kan holde deres tics nede.

»Hvis det viser sig at holde, så kan det godt være, at vi i fremtiden kan bruge denne her metode hos os også,« siger Nanette Mol Debes.

Tue bruger stadig metoderne fra træningen og føler selv, at det lykkes for ham at holde sine tics nede.

»Det fungerer rigtig godt med kombinationen af mod-tics og ikke at gøre noget. Jeg har virkelig fået en masse metoder til at håndtere de tics, jeg havde, og også dem, jeg får i fremtiden. Jeg ved, hvordan jeg stopper det,« siger han.

Og det har betydning for selvtilliden.

»Jeg er blevet gladere. Jeg føler mig mere sikker. Jeg har haft perioder, hvor jeg har været rigtig ked af at have det her. Jeg har gerne ville holde op, men har ikke vidst, hvad jeg skulle gøre. Det er en tryghed at vide, at hvis jeg bruger det her, så bliver jeg ikke ved med at sidde og ryste med hovedet.«