De kan hverken cykle en tur, have stramme bukser på eller dyrke sex. De ti procent af alle danske kvinder, der er ramt af sygdommen vulvodyni, har så voldsomme smerter i underlivet og de ydre kønsorganer, at de skriger, bare man rører dem forsigtigt med en vatpind i skedeindgangen. Smerterne ødelægger kort sagt kvindernes liv.
Men selv om sygdommen er stærkt invaliderende, så er det hidtil ikke lykkedes forskerne at finde en effektiv kur mod sygdommen. I et forsøg på at komme kvinderne til undsætning har læger i USA, Australien og Sverige gennemført pilotprojekter, hvor man har forsøgt at dulme smerterne med injektioner af nervegiften botox.
Umiddelbart tydede pilotprojekterne på, at botox havde en rigtig god effekt. Men nu viser et større dansk studium, at heller ikke denne kur virkede.
»Min undersøgelse viser, at botox desværre ikke er bedre end placebo til at dulme eller fjerne smerterne, så jeg kan konkludere, at botox ikke er vejen frem i behandling af vulvodyni,« siger ph.d.-studerende og læge Christina Damsted Pedersen, fra Sexologisk Klinik, Rigshospitalet.
\ Fakta
VIDSTE DU
En typisk vulvodyni-kvinde er mellem 18 og 45 år. Det er altså kvinder i den fødedygtige alder, og de er i høj grad opmærksomme på at få et velfungerende seksualliv. Mange volydoni-kvinder oplever et højt angst-niveau, som forhindrer dem i at indgå i et parforhold, for her stilles der seksuelle krav til dem, som de ikke kan leve op til.
Undersøgelsen trækker dermed tæppet væk under den nye metode, som mange forskere ellers havde sat deres lid til. Det overlader patienterne til de eksisterende måder at behandle sygdommen på, som dog heller ikke er særligt effektive. Men så længe man ikke ved, hvad det er, der medfører vulvodyni, kan man ikke gøre andet end at prøve sig frem, påpeger hun.
Minder om kroniske smertepatienter
Kvinder, der lider af vulvodyni, har ud over voldsomme smerter mange forandringer i kroppen, som eksempelvis en tendens til hyppige svampeinfektioner i skeden, betændelsestilstande og fortykninger i bækkenmuskulaturen - derfor er der ingen tvivl om, at de er syge.
Dermed ryger de ned i samme kategori som mange andre kroniske smertepatienter, som eksempelvis dem, der lider af migræne.
Det lader til at man ved at få kvinderne til at gå ind i smerten kan dulme den og i bedste fald få den til at forsvinde.
Christina Damsted Pedersen
Læger verden over har længe forsøgt at hjælpe patienterne ved at kombinere smertelindrende midler, adfærdsterapi, antidepressiv medicin, fysioterapi eller operation, og alle tre metoder ser ud til at have en virkning, både hver for sig og i kombination. Ingen af metoderne kan dog fjerne smerterne helt, men adfærdsterapi ser ud til at have en god effekt, hvor kvinderne igennem samtaler lærer at acceptere og forstå smerten.
»Det lader til, at kvinderne ved at gå ind i smerten kan dulme den og i nogle få tilfælde ligefrem få den til at forsvinde. Canadiske undersøgelser har vist, at de kvinder, der fik adfærdsterapi, fik mindsket smerterne mest på længere sigt i forhold til de kvinder, der blev behandlet med operation,« siger hun og understreger, at det hidtil ikke er lykkedes at finde den optimale behandlingsform.
Noget tyder på, at smerterne kan have mange forskellige årsager, der eksempelvis kan være genetiske, immunologiske, neurologiske, bakterielle, psykiske eller af seksuel karakter. Sygdommen er kort sagt meget kompleks, og det vil kræve en stor indsats og et tæt samarbejde mellem mange forskellige eksperter at forstå, hvordan den behandles bedst muligt.
»Lige nu er indsatsen alt for sporadisk og spredt, og jeg håber på, at vi på sigt får centreret behandlingen af disse kvinder. Vi har i den grad brug for et tværfagligt team,« siger hun og slutter:
»På Gynækologisk Afdeling i Holbæk har de lavet et ambulatorium med en overlæge, hudlæge, en sexolog og en patolog, og det har ført til nogle betydeligt bedre behandlingstilbud. Men det er bare en dråbe i havet, for de vil ikke kunne behandle mere end en lille brøkdel af de i omkring 60.000 kvinder i Danmark, der lider af sygdommen,« siger hun.
\ Om undersøgelsen
I Sverige blev der i 2003 gennemført et pilotstudium, hvor man gav kvinder med vulvodyni botox-injektioner. I studiet fik tre ud af fire patienter det godt efter 12 uger. Det gav danske læger håb om, at botox kunne bruges som behandlingsform i Danmark.
For at kunne afgøre, om botox-injektioner har nogen effekt, var det nødvendigt at afprøve behandlingen på en betydeligt større patientgruppe, og samtidigt udvælge, hvilke patienter, der skulle have botox ved lodtrækning. Dem, der ikke fik botox, fik en saltvands-indsprøjtning som placebo.
»Hvis patienten ved, at de får medicinen, så er det svært at afgøre, om medicinen virker, fordi den rent faktisk virker, eller fordi patienten tror på, at den virker,« siger Christina Damsted Pedersen.
Det tog to et halvt år at rekruttere 64 patienter, og den sidste patient blev afsluttet i starten af september i år.
Undersøgelsen er en del af Christina Damsted Pedersen ph.d.-afhandling, som hun afleverer til december.






























