Hvad er neurodivergens?

Uden at vide det dengang startede min interesse for mennesker, der ikke passer helt ind i skabelonen ‘neurotypisk’, da jeg var 17 år og ellers mest tænkte på fester.

For da mødte jeg en pige, som på alle måder var anderledes end mig. Snehvid hud, fordi hun holdt sig væk fra solen, når vi andre bagte på stranden, og med afdæmpet eller ingen makeup.

Hendes fokus var rettet mere mod det faglige end det sociale. Eller … hendes måde at være social på adskilte sig fra andre, jeg kendte. Hendes blik var alvorligt og vekslede mellem at søge lidt rundt om én til at være direkte og gennemborende.

Det sidste typisk, når hun leverede en præcis analyse og konklusion, der i form og ordvalg passede bedre til en distingveret professor end en teenager.

Vi var begge startet på gymnasiet, og før jeg røg ud på grund af fravær, havde vi plantet et frø i hinanden – til et livslangt venskab. Jeg vidste dengang ikke mere om autisme end det, jeg havde set i filmen 'Rain Man' – da jeg (lidt nervøs) søgte et job som hjælper for en autistisk dreng.

Ved mit første og eneste møde med familien blev drengen så frustreret over en fremmed i sit hjem, at han trak to skuffer ud, trampede bunden ud af dem og løb rasende ind på sit værelse, mens hans forældre desperat forsøgte at hindre ham i at skade sig selv.

Det var mit billede af autisme, da jeg startede på medicinstudiet. Så der gik lang tid, før jeg satte lighedstegn mellem min bemærkelsesværdige veninde og autisme.

I dag ved jeg, hvor forskelligt autisme kan komme til udtryk, og der er god grund til at anse det som én af mange måder, hvorpå menneskers hjerner og tankemønstre kan afvige fra gennemsnittet.

Det kaldes også for neurodivergens.

Hvad betyder neurodivergens?

Begrebet neurodivergens blev populariseret af sociologen Judy Singer, som selv har autisme. Men det opstod med neurodiversitetsbevægelsen i 1990’erne og blev brugt til at beskrive, hvordan hjerner kan fungere på forskellige måder, som alle kan være værdifulde for samfundet.

Det er ikke nødvendigvis patologiske tilstande, der kan eller skal behandles.

I dag tænker de fleste enten ADHD, autisme eller begge dele, når vi taler om at være neurodivergent.

Men nogle gange inkluderes andre psykiatriske diagnoser eller andre faktorer, som ikke har noget med psykiatrien at gøre, herunder ordblindhed, intelligens og kønsidentitet.

Der er altså ikke en helt skarp grænse mellem det neurotypiske og det neurodivergente, og der er helt sikkert delte meninger om, hvad neurodivergens præcis indebærer.

Men overordnet udtrykker det, at noget er afvigende fra det gennemsnitlige – og fælles for de mennesker, der ser sig selv som neurodivergente, er følelsen af at være anderledes.

Det er dog vigtigt at huske på, at det at være anderledes eller have en diagnose ikke betyder, at man er syg. Mange faktorer kan påvirke den følelse, men artiklen her har fokus på den mest almindelige tolkning af begrebet neurodivergens, som dækker over en grad af autisme.

Ikke forkert, bare anderledes

En større forståelse af, at vi alle har unikke neuroprofiler, kan øge interessen for, hvordan det opleves at se verden gennem en autistisk linse i stedet for at begrænse fokus til den anderledes adfærd. For det giver selvsagt et meget stereotypt billede af, hvordan man er, hvis man har en grad af neurodivergens.

Et eksempel er manglende eller anderledes øjenkontakt og selvstimulerende eller repetitiv adfærd, som også kaldes 'stimming'. Adfærd, der afviger fra gennemsnittets, kan skabe utryghed hos andre – især hvis man ikke forstår den.

Lærere bliver i tvivl om, hvordan de bedst gennemfører en undervisningssituation, forældre bliver bange for, at deres barn ikke får et godt liv, og jævnaldrende kan ikke regne ud, hvordan de får en leg eller en samtale i gang.

Skyldbetyngede søskende og forældre beskriver, hvordan de i frustration har sagt ting som; 'hvorfor kan du ikke bare være normal?!', og lærere og pædagoger beretter om manglende redskaber til at inkludere, som har betydet, at de nogle gange blot har ladet barnet med autistiske vanskeligheder sidde for sig selv.

Af den grund er det vigtigt at skabe broer af bevidsthed om, at verden kan opfattes og tolkes på forskellige måder, uden at nogen af dem er forkerte.

Hvis man kunne undersøge alle menneskers måde at informationsbearbejde, prioritere og kommunikere på, ville nogle måder være sjældnere end andre. Ikke nødvendigvis mere eller mindre rigtige, bare anderledes.

Diagnoser er et redskab

Diagnoser skal opfattes som et fælles sprog og en platform, som de fagprofessionelle kan stå solidt på, når de skal forstå, hvordan det er at være den lidende, og afgøre, hvordan man hjælper den enkelte videre.

I psykiatrien kan diagnoserne groft inddeles i udviklingsforstyrrelser såsom autisme og ADHD og psykiske sygdomme som depression og angst.

Det er vigtigt at vide, at udviklingsforstyrrelser ikke er som at have en infektion, og det er heller ikke en sygdom. Så man kan med rette undre sig over, at lige præcis de diagnoser fylder så relativt meget i psykiatrien.

Her skal man huske, at diagnoser er et arbejdsredskab. De er langt hen ad vejen kategorisering af sygdomme, men autisme er jo ikke en sygdom. Det er en del af nogle menneskers personlighedsstruktur, der ikke kan eller skal behandles.

De kan derfor ikke betegnes som en sygdom i sig selv, men heller ikke som en identitet.

På mange måder kan det at få en autismediagnose sammenlignes med at finde ud af, at man er nærsynet. Det er heller ikke en sygdom, selv om øjenlægen bruger en diagnosekode, og det kræver også en form for støtte og kompensation, for at man kan leve sit liv.

Det er klart, at det er en anderledes håndterbar opgave at diagnosticere og behandle en brækket arm end skolevægring eller selvskade. Men det er det bedste, vi har, og fordi vi ved, at vi kan blive klogere, gennemgår diagnosesystemet revision, når ny viden kræver det.

I virkeligheden giver det måske mere mening at tale om grader af neurodivergens med et uendeligt antal profiler frem for få diagnosekategorier.

Er stigning i diagnoser et problem?

Den historiske udvikling, de bestående myter og vores viden om, at flere får en neuropsykiatrisk diagnose, leder til en vigtig diskussion om, hvorvidt vi står midt i et samfundsskabt problem.

Men det er en svær snak at tage på en måde, som er nuanceret, og uden at nogen føler deres vanskeligheder negligeret. Smerten ved at føle sig forkert er ægte. I bogen 'Snart er vi alle patienter' sætter Alexandra Brandt Ryborg Jønsson og John Brodersen fokus på de mulige konsekvenser af overdiagnostik. De har uden tvivl en vigtig pointe.

For mig er der dog ikke noget underligt i, at der sker en udvikling i, hvem der trives, og hvem der ikke gør, når rammen forandres. Og er det ikke i alle sammenhænge forventeligt, at en periode med forandring skaber røre, hvor nogen vil finde en plads, og andre vil falde ved siden af?

Men når der sker en markant stigning i dem, der ikke trives, peger det på et problem i konteksten – ikke hos det enkelte menneske.

Noget af det, der falder i øjnene, er en mindre fleksibilitet i forhold til, hvordan man kan være med i fællesskaberne. Alle har stadig brug for at være en del af noget større end én selv. Men ikke på samme måde.

Måske er det så logisk, at vi overser, at jo mere rigide strukturer vi laver, jo færre tilhører normen, som den så ud for en generation siden.

Normer er noget, vi vedtager

Som ny læge lærer man, at jo mere du undersøger en patient, jo større er sandsynligheden for, at du finder noget, som er afvigende. Det kan være en god ting, hvis det er forklaringen på en patients symptomer, og hvis symptomerne kræver handling og behandling.

Men statistisk set vil to blodprøver være afvigende, hvis du tager 20, uden at det nødvendigvis betyder, at patienten er syg. Det understreger blot, at vi har vedtaget en norm og et referenceområde, hvor vi med stor sikkerhed kan sige, at i dette interval er der ikke grund til bekymring. Det er vores lille platform af tryghed.

Alt, hvad der ligger uden for det referenceområde, kan vi isoleret set ikke sige ret meget om. Det kan spænde lige fra at være en normalvariant eller en midlertidig og betydningsløs ændring til at være et problem, der skal tages seriøst.

Hvis vi vender blikket mod den skarpe stigning i diagnoser i psykiatrien, kan man spekulere i noget af det samme. Vi arbejder også her ud fra en vedtaget norm for, hvad der er normalt, og hvad der ikke er.

Vi bruger vores diagnosesystem som en form for tryghed for, at vi som professionelle er enige om, hvad der er problematisk.

Men vi skal huske, at der også her forekommer normalvarianter og midlertidige ændringer, ligesom det kan være nødvendigt at se på, hvordan referencerammen har forandret sig, og hvad der har fået den til at rykke sig, hvis vi hele tiden finder mennesker, som ligger uden for.

Vi skal huske, at både referenceramme og norm er noget, vi har vedtaget. Det er ikke en universel sandhed.